#NoSoyDisminuida
“¿A QUIÉN SE LE OCURRE NACER SORDA Y HACERSE PERIODISTA? ¡A MÍ!”,
con esta declaración de intenciones comienza el blog de Vicky Bendito…
Por Laura Valle Carmona. Directora del Centro de Valoración y Orientación de la Discapacidad de Málaga.
Vicky Bendito es periodista y narradora oral por vocación, fotógrafa por afición y defensora de los derechos de las personas con discapacidad y enfermedades raras por convicción, pero periodista ante todo. Hace unos meses lanzó una campaña en la plataforma Change.org, bajo el lema “Soy sorda, no disminuida, aunque lo diga la Constitución”, su objetivo: modificar el artículo 49 de la Constitución española, donde se refiere a las personas con discapacidad como “disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos”. La Real Academia de la Lengua define disminuido de la siguiente forma: “Que ha perdido fuerzas o aptitudes, o las posee en grado menor a lo normal”. Vicky es tajante: “esta descripción no me define, como tampoco me considero inválida o impedida”.
España es uno de los países que ha firmado y ratificado la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, y precisamente por eso, porque ha ratificado este tratado internacional, llama la atención que nuestra Constitución siga recogiendo la expresión ‘disminuido’, que tiene una indudable carga negativa. Vicky propone cambiar la expresión “disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos” por “personas con discapacidad”, que además es la que recoge la Convención de derechos de las personas con discapacidad. No hay que olvidar que el lenguaje contribuye a la normalización y a la inclusión, difícilmente podemos avanzar en la inclusión y en los derechos de las personas con discapacidad cuando nuestra Constitución emplea un término tan negativo como el que recoge en su artículo 49.
Esta iniciativa ya ha sido firmada por más de 80000 personas, y ha conseguido que la voz de Vicky Bendito sea escuchada en la Comisión de Discapacidad del Congreso de los Diputados.
Hoy tenemos el lujo de hablar con Vicky.
¿Quién es Vicky Bendito?
Qué pregunta más difícil. Todo lo que diga va a sonar a tópico. Así, de primeras, te diré que soy una persona que se dedica a la profesión más bonita del mundo, el periodismo, actualmente desde el fascinante lado y, a la vez, complejo mundo de la comunicación. Mi marido, que me conoce muy bien, dice que soy alegre, cariñosa, pero no de primeras, de primeras suelo resultar más bien seca, incluso borde, curiosa, que me gusta estudiar en mis ratos libres, disfrutar de los amigos y la familia, que tengo carácter y que soy polifacética.
¿Qué ha supuesto en la vida de Vicky tener una discapacidad?
¿A qué se refiere? Es una pregunta muy genérica. Si puede concretar un poco más, lo agradecería. A ver… mi discapacidad no es sobrevenida, sino congénita, debido al síndrome de Treacher Collins (la enfermedad rara con la que nací -tienes más información en www.treachercollins.es-) así que para mí, mi discapacidad es algo natural, nací con ello y lo normal para mí es la sordera, forma parte de mí. No he sido consciente del handicap que suponía hasta que me incorporé al mundo laboral, primero, y, más tarde, cuando me pusieron dos implantes osteointegrados (hasta entonces había escuchado sólo por el oído derecho gracias a un audífono retroauricular).
¿Me he sentido discriminada? No. ¿He sido discriminada? Sí. ¿Por qué digo esto? Porque no era consciente de mi condición. Te pongo un ejemplo: En el colegio yo hacía las pruebas de listening igual que el resto de mis compañeras, es decir, como si no fuera sorda. Y no te digo las pruebas de selectividad, me tocó en mitad del aula, así que tenía que subirme el volumen para escuchar bien las instrucciones. Lo lógico es que se hubiera tenido en cuenta mi condición y que me hubieran puesto cerca del instructor para escuchar bien sus indicaciones. ¿Me sentí discriminada? No, porque asumía que así eran las cosas y que no me quedaba otra que adaptarme.
¿Cuándo empecé a ser consciente de mi condición, de lo hostil que era el entorno? Al incorporarme al mundo laboral, al ir a una rueda de prensa, por ejemplo, y no escuchar bien, y tener que rebobinar la cinta (entonces había grabadoras de cintas) para rellenar los blancos de mis apuntes, al pedir a los compañeros que hablaran más bajo porque no escuchaba lo que decía un diputado y recibir un “súbete el volumen del audífono” por respuesta. Esta toma de conciencia no fue de la noche a la mañana, sino algo progresivo, y, en ese camino, he ido superando las barreras sin pensar, de forma instintiva, buscando la ubicación de los altavoces en las salas de prensa, colocándome cerca para leer los labios, porque lo que urgía era sacar mi trabajo adelante.
¿Por qué surge y de qué se trata la iniciativa “Soy sorda, no disminuida, aunque lo diga la Constitución”?
Hace unos años me invitaron a participar en un vídeo con motivo del Día de la Constitución y me pidieron que eligiera leer un artículo de nuestra Carta Magna. Elegí el de las personas con discapacidad. Cuál fue mi sorpresa cuando vi que la expresión que recogía era “disminuidos”. Me quedé un poco parada, la verdad. Y aquello se quedó en mi cabeza dando vueltas. Con el tiempo, en esa toma de conciencia de la que te hablaba, fui leyendo artículos, entrevistas, releí la Convención de la ONU de Derechos de Personas con Discapacidad y hablaba, y hablo, con varios amigos con y sin discapacidad sobre nuestra situación. Un día busqué si se había presentado alguna iniciativa parlamentaria al respecto, y no vi nada. Entonces decidí que era hora de hacer algo. Y lancé la iniciativa en change.org. Sin más. A ver qué pasaba.
Para usted, que dice que no le gustan los eufemismos, ¿por qué es importante el lenguaje?
El lenguaje es básico, la forma en que nos expresamos refleja lo que pensamos, cómo concebimos nuestro entorno. La forma de expresarnos puede levantar la moral de una persona o hundirla en la miseria, refleja el lugar que damos a los demás, el valor que otorgamos a las cosas. Las palabras muchas veces envejecen y adquieren connotaciones negativas y ya no sirven para construir, sino para destruir, insultar, infravalorar, denigrar. Por otra parte, no llamar a las cosas por su nombre y recurrir a eufemismos es negar la realidad y tampoco hay que hacer eso.
Si hablamos de mujeres con discapacidad…¿hablamos de una doble discriminación?
Por supuesto. Si la igualdad entre hombres y mujeres, aunque se ha avanzado mucho, aún tiene mucho camino por andar, y la igualdad para con las personas con discapacidad aún está en pañales (no hay más que ver la altísima tasa de desempleo que hay entre las personas con discapacidad, las escasas ayudas que tenemos, el concepto caritativo que muchos tienen de la inclusión), imagínate si eres mujer y además tienes discapacidad.
En uno de sus post ha escrito que “el mundo no está hecho para las minorías o para los que son diferentes…las minorías son las que tenemos que adaptarnos permanentemente a él, aunque el esfuerzo sea agotador”. Como mujer, ¿cómo es posible que me vea identificada en estas líneas?
Las mujeres no somos minoría, somos la otra mitad del planeta que durante siglos, a lo largo de la historia, ha estado sometida por la otra mitad y que, por no tener, apenas tenía derechos como persona, su capacidad jurídica era prácticamente nula. Las mujeres se han ido rebelando, con mucho sufrimiento, a lo largo de la historia para reivindicar su lugar en el mundo (me vienen ahora a la cabeza las sufragistas), y aún seguimos en esa senda.
¿Es diferente hablar de “integración” que de “inclusión”?
Sí. La inclusión es un paso más que la integración. La inclusión abraza la diferencia, busca eliminar barreras, la participación de todos en igualdad de condiciones.
Usted dice que muy pocos creen en la “capacidad de la discapacidad”. ¿A qué se refiere?
A que son muchas las empresas y las personas que no creen que las personas con discapacidad podamos llevar una vida plena y trabajar (eche un vistazo a las cifras, cuántas empresas cumplen el cupo de puestos para personas con discapacidad, solo una de cada cuatro personas con discapacidad tiene trabajo), porque consideran que la discapacidad es una diferencia que supone una limitación insalvable. Te pongo un ejemplo, cuando dije que quería ser periodista, más de uno cuestionaba la lucidez de mi decisión porque ¿cómo iba a ser periodista si era sorda? Pues aquí me tienen. Son muchos los que contratan a personas con discapacidad por cubrir el expediente o como ‘labor social’, que queda muy bonito de cara a la galería, no porque realmente crean que pueden hacer su trabajo.
Su libro de cabecera.
No tengo uno, y depende de las épocas. Así, de pronto, me vienen a la cabeza “El profeta”, de Jilbran Jalil Jilbran, “Cartas a un joven poeta”, de Rilke, “Sobre la brevedad de la vida”, de Séneca, “La lección de August”, de R.J. Palacios.
Su película favorita.
Soy una cinéfila empedernida. Hace poco vi “El insulto”, de Ziad Doueiri. Me encantó. Pero si tengo que elegir mi película favorita… es que es difícil. “Doce hombres sin piedad”, “Matar un ruiseñor”, “El verdugo”, “Blade Runner”. Obras maestras.
Ahora, dos películas sobre respeto, inclusión y discapacidad: “Wonder” (basada en el libro “La lección de August”) y “El gran showman”. Imprescindibles.
También me parecen muy recomendables ‘Campeones’ y el documental ‘Mais ca vida’.
Un sueño.
Un mundo sin barreras para las personas con discapacidad, en el que seamos realmente ciudadanos de pleno derecho, donde el respeto a la diversidad sea la máxima. ¿Has leído el artículo uno de la Declaración Universal de Derechos Humanos? Reza así: “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros”. En la película “El gran showman”, uno de los personajes dice: “Reunir con usted en escena a personas de toda clase, de todos los colores, formas y tamaños y presentarlas como iguales, otros crítico podría haberlo llamado: ‘Una celebración de la humanidad’”.
Sueño con eso. Con una celebración de la humanidad.
Para terminar, cuando consigamos reformar el artículo 49 de nuestra Constitución española, ¿ha pensado cómo lo celebrará?
No lo he pensado, la verdad.
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Nota: El pasado 7 de diciembre, una vez realizada esta entrevista, el Consejo de Ministros inició la reforma del artículo 49 para cambiar “disminuidos” por “personas con discapacidad”, así como dotar de mayor protección a los derechos de las personas con discapacidad.
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